元宵节:衡阳县井头镇龙灯进村组温暖送上门

2017-12-13 07:38:36 作者:陈海燕 来源:中国衡阳新闻网站

  每次睡着,Cherry觉得自己快死去了。

  36岁的Cherry自小学起频繁嗜睡、睡瘫,甚至猝倒。成年后,她被确诊患有发作性睡病。“睡梦中感觉有人趴在我身上,掐着我脖子,无法呼吸,不能动弹。”

  发作性睡病,也被称为“Narcolepsy”,一种原因不详的慢性睡眠障碍,伴有过度嗜睡、睡眠瘫痪、睡眠幻觉、猝倒发作等症状,不可抗拒的短期睡眠发作是它最明显的特点。

  今天,是第十七个“世界睡眠日”。

  北京人学人民医院睡眠中心主任医师韩芳教授向澎湃新闻(www.thepaper.cn)介绍,

  中国正有70-100万人遭受该病困扰,但确诊人数却不超过5000人,超过2/3的人在儿童时期起病。

  复旦大学睡眠障碍中心副教授于欢总结,这是一类病因不详,只能治疗,无法治愈的难题。

  “药物可以让他们清醒,改善症状,减弱病症,但不能治愈。”

  阿培,24岁,4岁起病

  以为自己是睡不醒的怪物

  24岁的阿培,“觉主公益”发起人,4岁出现发作性睡病症状。

  美国南加州大学(USC)毕业的阿培,是自带学霸气场的御姐。

  唯有一点特殊:她,太爱睡觉。

  小时候,父亲骑摩托车载她去幼儿园,是要把她绑在身后,因为她会莫名其妙地睡着。因此,从小学到高中,所有老师都知道她,“上课睡觉比周一升旗都来得准”。

  到了大学,她发现自己一激动就会失去力量,一笑就想往地上躺。

  考托福的时候,她考几次睡几次。考SAT(Scholastic Assessment Test)也睡着过,因为4小时的答卷时间漫长到令她崩溃。

  最可怕的是她开车也能睡着。

  阿培至今不敢回忆高速公路上数次与死神擦肩的恐怖经历,每一次都是almost去见上帝。

  即便如此,阿培从没想过这是一种病,直到去美国留学到大三时,友人对她说:你是不是有narcolepsy(发作性睡病)?

  阿培的反应是:what?

  当看到那条中文百科,她知道,这说的就是自己。

  接着,她去了医院,在脑袋被连接了无数仪器后,阿培在医院睡了一天一夜,做了详细的整夜多导睡眠监测和白天多次小睡试验。

  14秒入睡、31秒做梦,监测的结果破了医院的记录。

  “之前没有谁的大脑能这么快入睡。”医生告诉她,因为病因不详,目前发作性睡病只能通过药物抑制,并不能根治。

  阿培说,曾有人告诉她,他们的孩子半夜会被噩梦吓得惊起,然后连声大叫,那情形很是恐怖。

  阿培也会做噩梦,最近一次是回洛杉矶的飞机上,她又一次经历了“睡瘫”。

  “梦见竭力让空姐叫醒自己,她却听不到,我像被囚禁了无法苏醒。不知道过了多久,我撞上机窗才从噩梦中惊醒,半天没分清到底哪个是真哪个是梦。”

  阿培称,和她有着一样症状的“觉主”,平均每2000人中就有一个。但更多的“觉主”其实并不知道自己患的是“发作性睡病”,以为自己是睡不醒的怪物,对自己产生无穷无尽的质疑,无人理解。

  佳佳,29岁,16岁起病

  迫切希望有药物改善症状

  29岁的佳佳,化妆师,16岁出现发作性睡病症状。

  佳佳很少看电视剧,她认为自己的经历相比平淡的电视情节,戏剧性则丰富更多。

  “因为我们会秒睡,就是一瞬间,大家就觉得你好像有特异功能。”她举例,吃饭夹菜时会突然睡着,但下一秒又醒了,可以继续吃菜;有时跟朋友聊天突然睡着,神奇的是还能听到他在说话,等自己醒来,可以无缝隙继续聊下去。

  现在,佳佳走路也会睡着。

  记得有次,她走了很长一段路,特别困,想控制别睡,但还是睡了,突然惊醒,已经站在一辆汽车的车头前,如果再往前迈一步,就跟它撞上了。

  和发作性睡病相处几年之后,佳佳在不停地自我调整。

  从她就读高一开始发现自己特别爱睡,白天上课睡着,被老师叫起来站着继续睡,因此被同学起了绰号“睡神”。

  为此,她掐自己,用笔戳大腿,可每次醒来没多久就会再次睡去。高考当天,为了提神,她喝了7杯咖啡和3瓶红牛饮料,但数学考试时,还是睡了。

  进入大学,可接踵而来的猝倒,让她彻底崩溃。

  “很多次猝倒都是坐着,虽然意识很清晰,但身体不受控制,摔倒在地上。同学看到觉得你很滑稽。”佳佳将情况告诉了父母,在就诊过程中,第一次被认为疑似癫痫,在做了多导睡眠测试后,确诊为发作性睡病。

  “医生告诉我还未研究出病因,让我很难接受。”但是父母认为她小题大作,更令她孤立。

  佳佳回忆,一次和父母在家中争吵,她突然猝倒,无力地躺在地板上。换作以前,猝倒摔疼后,她就能很快恢复并站起来,但是那次,父母没有去扶她,只是看着,嘲笑她,说她又在装病。

  “每次想到这个,眼泪就会流出来。”亲人的不理解,加上自身症状的频繁发作,佳佳陷入绝望,患上抑郁。

  为了调整状态,佳佳开始服用名为“莫达菲宁”的药物,该药当时在中国还没有上市,医院称因临床试验的人太少,还处于试药阶段。

  “我参加了第一期和第三期,当中经历了两三年的时间。带来的直接效果是白天不会睡觉,精神状态非常累,但是确实不管怎样都不会睡着的。”佳佳说,第一期试药的时候,医生拿出一份协议,遭到父母质疑,认为只不过是有点爱睡觉,吃药会不会有问题。“但我非常坚定去试用,因为迫切希望有一个药物能够改善我的症状,我为什么不去试一下呢?试下来其实效果还是不错的。”

  慢慢的,从大家不理解,自己也无法接受,到寻找到一个最好的状态,这个过程,填满了佳佳的整个青春期。

  “有时自己心里强大一点,不要把它(发作性睡病)看作是一个特别严重的病,没有绝症那样严重嘛,还是可以很正常的去生活的。”佳佳说,发作性睡病在晚上的症状就是易醒,一般一两个小时会醒一次,睡着就是在做梦,不停地做梦。有时梦境好一点,但基本都是噩梦,各种恐怖的事。

  佳佳笑称,她每晚都是在看恐怖片,或是在经历恐怖片,“习惯后,我觉得没什么可怕的”。

  Cherry,36岁,小学起病

  怕有一天老了,走在路上猝倒

  36岁的Cherry,企业白领,小学时期出现发作性睡病症状。

  读小学时,Cherry发现自己有嗜睡症状,到2007年才被确诊,它叫“发作性睡病”。

  记得学校召开家长会,老师知道她经常上课拿着书,偷偷趴着睡觉,但是班主任没有公开点破,而是单独找了她母亲,庆幸的是母亲比较理解,知道这不是女儿偷懒,而是不能自控。

  高中住校时,母亲特地向室友们解释,如果Cherry发生“睡瘫”,记得把她推醒。

  对室友来说,这并非难事,但对于Cherry,是真实的帮助。

  “因为进入睡瘫,整个人不能动,没有办法呼吸,感觉有人趴在你身上,掐着你的脖子。”Cherry回忆,睡瘫只是几分钟,但那种煎熬,是自己无法承受的。

  还有一次,是高中的一个夏日午后,Cherry陷入昏睡,但很清晰地听到隔壁铺同学挥着扇子,发出库卡库卡的声音。

  “我感觉自己一个人躺在铁轨上,火车越开越近,自己睡瘫没办法动,一直听着声音越来越近,我开始大口喘气,感觉要窒息了。”还好室友听到,把她摇醒,“很好笑,但这种情况比较多见”。

  结婚后,Cherry听说患有发作性睡病的人染色体有一条是跟别人不一样,有可能会遗传,这是她现在比较担心的。

  “我的奶奶也有我的症状。”在Cherry印象里,奶奶的身体一向很好,去世前都很少去医院看病,但是她却突然离世。

  “奶奶住在老石库门房子的二楼,石库门的特点是楼梯特别陡,但她住了几十年,从来没问题,有一天正好家里没有人,突然接到邻居电话,声称老太太从楼上摔下来,让我们赶快去医院,但已经来不及。”奶奶的离世,令Cherry深思,“当时她是不是睡病发作,腿软从二楼摔下去,对于八十多岁的老人,是经不起的。”

  Cherry觉得,对于“觉主们(发作性睡病的群体)”更多希望有人经常陪伴在身边,比如有时走路会腿软,看到搞笑的事会笑到浑身无力,这正是她害怕的。她蛮怕有一天老了,走在路上突然腿软,摔跤,会比较危险。

  “儿子很小的时候不懂,慢慢长大后已经知道了,老公在开车时,我和儿子坐在后面,说着说着我就睡着了,开始语无伦次,儿子就会说,"我妈妈说的是什么?"。”Cherry担心如果病症遗传性,儿子很可能也会重复她的经历。

  刘勤,40岁,10岁起病

  这个病伴随我快30年

  40岁的刘勤,创业者,10岁出现发作性睡病。

  刘勤记得小学5年级,放学后爸爸辅导她功课,因为中途睡着,被爸爸一记重拳,她被打成了沙鼻。

  这是她对发作性睡病的最初体验,带着血腥味。

  “这个病伴随我快30年。”刘勤说,最严重的是前几年开车回家,就在小区门口,她睡着了。

  “记得是一个上坡,我踩了刹车慢慢右转弯,但还是撞到了人。”刘勤印象很深刻,当时她猛然惊醒,出了一身的汗,但还是撞到邻居,把他的脚压骨折,那是一名六十多岁的老人。

  虽然对方并没有为难她,但因为这次事故,两家人的生活被影响。

  为此,刘勤总结出经验告诫自己:

  1、尽量不开车,无法选择的时候,开车仅限近距离,途中困了,立刻停在路边缓一缓再继续开车,绝不能开高速。

  2、中午腾出时间休息,眯一会就好,这样下午精神会好,上班时如果犯困,去洗手间用冷水冲脸,或者吃一些零食,提提精神。

  3、大笑会导致腿软瘫倒,记住就近找椅子,坐下休息。

  今日,中国睡眠研究会理事长,北京人学人民医院睡眠中心主任医师韩芳教授接受澎湃新闻采访称,他研究发现中国发作性睡病的患者平均发病年龄在7岁,超过90%的成人患者都经历过出行事故,由于没有及时确诊和被自己及他人理解,很多患者出现人际交往障碍。

  复旦大学睡眠障碍中心副教授于欢则称,有研究显示(发作性睡病)患者多在10-25岁之间起病,该病存在两个发病高峰,第一个高峰在15岁前后,男孩稍多;第二个高峰在35岁前后,女性稍多。发病最初几年体重会猛增,情绪低落。低龄患儿会出现易激怒,和家长和同学的关系变差,学习成绩排名下降等。